Experten Zentren

Experten Zentren

Referenz Zentren sinn Entitéiten déi vum Gesondheetsministère unerkannt sinn. Si versammelen all d’Kompetenzen fir eng global Prise-en-charge vun der Krankheet ze maachen.

Hir Missiounen

  • Besseren Zougang zu enger Diagnose an d’Ukënnegung
  • Eng Strategie erausschaffen fir eng therapeutesch, psychesch a sozial Ënnerstëtzung
  • D’Informatioun an d’Ausbildung vun dem Patient a senger Famill garantéieren
  • Guide a Koordinatioun, Training an Management vun net spezialiséiert Gesondheetsprofessionneller déi mat der Pfleeg vun de Patienten betreit ginn
  • Déi epidemiologesch Iwwerwaachung vun der Krankheet, d’Promotioun an d’Animatioun vun der Recherche an den therapeutesche Prozesser
  • Mataarbechter vu gudde professionnelle Praktiken iwwer d’Krankheet an der Verbindung mam nationale an internationalen Veräiner ze schaffen an deemselwechte Beräich
  • Un der Verbreedung an Iwwerwaachung vun Orphan Therapien an Apparater
  • Engagéiert d’Koordinatiounsdynamik tëschent Zentren, déi d’selwescht Grupp vu Pathologien ënnerstëtzen
  • Interlocutioun vun de Verwaltungen an d’Vereenegungen vun den Patienten ze schaffen fir d’Verbesserung vun der Pfleeg an der Liewensqualitéit vum Patient an seng Famill ze schaffen.

Leucodystrophies Referenz Center Hôpital Am Bicêtre Paris

Betraffen Leukodystrophien: all d’Leukodystrophien a besonnesch adrenoleukodystrophy (ALD), Adrenomyeloneuropathy (AMN), metachromatic leukodystrophy (MLD), Krabbe Krankheet (GLD) an Krankheet Canavan.

Hôpital Hospital Paris Sud
Services de Neurologie et d’Endocrinologie Pédiatriques
78, rue du Général Leclerc
94275 Le Kremlin Bicêtre, Frankräich

Sekretariat:  +33 (0)1 45 21 31 12

Leucodystrophie Referenz Center Hôpital Robert-Debré Paris

Betraffe Leukodystrophien: all d’Leukodystrophien a besonnesch Pelizaeus-Merzbacher Krankheet , hypomyélinisantes leukodystrophies, CACH Syndrom, fir mech leukodystrophy megalencephalic (MLC), Alexander Krankheet an cavitary leukodystrophy, MILLE kämpfen-Goutières, wiere leukodystrophies, lamin B an leukodystrophies dominantes.

Hôpital Robert-Debré
Groupement Hospitalier Universitaire Nord
48, boulevard Sérurier
75019 Paris, France

Telefonskontakt:
Donneschdes bis Sonndesowes: 04 73 71 53 05
HOTLINE: 06 31 73 93 52
Fax: 01 40 03 47 74
E-Mail: marie- louise.vendeville@rdb.aphp.fr

Referenz Center fir Neurogenetesch Krankheete vu Kanner a Erwuessenen

Koordinator
Pr Alexis Brice

Betraffe Krankheeten
All d’Leukodystrophien a besonnesch Pelizaeus-Merzbacher hypomyélinisantes leukodystrophies, CACH Symptom, leukodystrophy megalencephalic (MLC), Alexander Krankheet an cavitary leukodystrophy.

Neuropédiatre
Pr Diana Rodriguez

Généticienne
Dr Lydie Burglen

Coordonnées
Hôpital Armand Trousseau
Service de Neuropédiatrie
Pathologie du Développement
26, avenue du Docteur Arnold Netter
75012 Paris, France
Tél : +33 (0)1 44 73 61 41