{"id":83,"date":"2018-03-19T15:55:45","date_gmt":"2018-03-19T14:55:45","guid":{"rendered":"http:\/\/ela-asso.lu\/?page_id=83"},"modified":"2026-10-17T21:24:24","modified_gmt":"2026-10-17T19:24:24","slug":"les-centres-experts","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ela-asso.lu\/de\/les-centres-experts\/","title":{"rendered":"Expertenzentren"},"content":{"rendered":"<div class=\"entry-content\">\n<div class=\"entry-the-content\">\n<p>Referenzzentren sind vom franz\u00f6sischen Gesundheitsministerium anerkannte Einrichtungen, die hochspezialisierte medizinische und paramedizinische Kompetenzen b\u00fcndeln, um seltene Erkrankungen ganzheitlich und m\u00f6glichst nah am Bedarf der Patienten zu versorgen.<\/p>\n<h2><span style=\"color: #e41871;\">Ihre Aufgaben<\/span><\/h2>\n<ul>\n<li>Den Zugang zur Diagnose und deren Mitteilung verbessern<\/li>\n<li>Eine Strategie f\u00fcr die therapeutische, psychologische und soziale Begleitung festlegen<\/li>\n<li>F\u00fcr die Information und Schulung der Patienten und ihrer Familien sorgen<\/li>\n<li>Nicht spezialisierte Gesundheitsfachkr\u00e4fte, die an der wohnortnahen Versorgung beteiligt sind, anleiten und koordinieren und sie \u00fcber die Erkrankung und ihre Behandlung informieren und schulen<\/li>\n<li>An der epidemiologischen \u00dcberwachung der Erkrankung sowie an der F\u00f6rderung und Durchf\u00fchrung von Forschung und klinischen Studien mitwirken<\/li>\n<li>An der Etablierung guter fachlicher Praxis f\u00fcr die Erkrankung in Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Teams desselben Fachgebiets mitwirken<\/li>\n<li>An der Verbreitung und Nachverfolgung von Orphan-Therapien und -Medizinprodukten mitwirken<\/li>\n<li>Sich in einer Dynamik der Koordination zwischen Zentren engagieren, die dieselbe Gruppe von Erkrankungen behandeln<\/li>\n<li>Ansprechpartner f\u00fcr Beh\u00f6rden und Patientenvereinigungen sein, um die Versorgung und Lebensqualit\u00e4t der Patienten und ihrer Familien zu verbessern.<\/li>\n<\/ul>\n<h3><span style=\"color: #e41871;\">Referenzzentrum f\u00fcr Leukodystrophien in Bic\u00eatre<\/span><\/h3>\n<p>Betroffene Leukodystrophien: Alle Leukodystrophien, insbesondere Adrenoleukodystrophie (ALD), Adrenomyeloneuropathie (AMN), metachromatische Leukodystrophie (MLD), Krabbe-Krankheit (GLD) und Canavan-Krankheit.<\/p>\n<p>Krankenhaus Bic\u00eatre Paris Sud<br \/>\nAbteilungen f\u00fcr P\u00e4diatrische Neurologie und Endokrinologie<br \/>\n78, rue du G\u00e9n\u00e9ral Leclerc<br \/>\n94275 Le Kremlin Bic\u00eatre, France<\/p>\n<p><span style=\"color: #e41871;\">\u00c4rztliches Sekretariat:<\/span> +33 (0)1 45 21 31 12<\/p>\n<h3><span style=\"color: #e41871;\">Referenzzentrum f\u00fcr Leukodystrophien in Robert-Debr\u00e9<\/span><\/h3>\n<p>Betroffene Leukodystrophien: Alle Leukodystrophien, insbesondere Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit (PMD), hypomyelinisierende Leukodystrophien, CACH-Syndrom, megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten (MLC), Alexander-Krankheit und kavitierende Leukodystrophien, Aicardi-Gouti\u00e8res-Syndrom, vaskul\u00e4re Leukodystrophien, Lamin B und dominante Leukodystrophien.<\/p>\n<p>Krankenhaus Robert-Debr\u00e9<br \/>\nGroupement Hospitalier Universitaire Nord<br \/>\n48, boulevard S\u00e9rurier<br \/>\n75019 Paris, France<\/p>\n<p><span style=\"color: #e41871;\">Telefonkontakt:<\/span><br \/>\nMontag, Dienstag, Mittwoch (8\u201320 Uhr) : +33 (0)1 40 03 40 20<br \/>\nDonnerstag bis Sonntag einschlie\u00dflich : +33 (0)4 73 71 53 05<br \/>\n<span style=\"color: #e41871;\">HOTLINE:<\/span> +33 (0)6 31 73 93 52<br \/>\nFax: +33 (0)1 40 03 47 74<br \/>\nE-Mail: marie-louise.vendeville@rdb.aphp.fr<\/p>\n<h3><span style=\"color: #e41871;\">Referenzzentrum f\u00fcr neurogenetische Erkrankungen bei Kindern und Erwachsenen<\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #e41871;\"><strong>Koordinator<\/strong><\/span><br \/>\nProf. Alexis Brice<\/p>\n<p><span style=\"color: #e41871;\"><strong>Betroffene Erkrankungen<br \/>\n<\/strong><\/span>Alle Leukodystrophien, insbesondere Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, hypomyelinisierende Leukodystrophien, CACH-Syndrom, megalenzephale Leukoenzephalopathie mit subkortikalen Zysten (MLC), Alexander-Krankheit und kavitierende Leukodystrophien, Aicardi-Gouti\u00e8res-Syndrom.<\/p>\n<p><span style=\"color: #e41871;\"><strong>Kinderneurologin<br \/>\n<\/strong><\/span>Prof. Diana Rodriguez<\/p>\n<p><strong><span style=\"color: #e41871;\">Genetikerin<\/span><br \/>\n<\/strong>Dr Lydie Burglen<\/p>\n<p><span style=\"color: #e41871;\"><strong>Kontaktdaten<\/strong><\/span><br \/>\nKrankenhaus Armand Trousseau<br \/>\nAbteilung f\u00fcr Kinderneurologie<br \/>\nEntwicklungspathologie<br \/>\n26, avenue du Docteur Arnold Netter<br \/>\n75012 Paris, France<br \/>\nTel.: +33 (0)1 44 73 61 41<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Referenzzentren sind vom franz\u00f6sischen Gesundheitsministerium anerkannte Einrichtungen, die 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