Touché par la maladie car son fils est atteint d’une leucodystrophie, Jean-Paul Friedrich créée l’antenne d’ELA à Luxembourg en 2006.
Depuis sa création, ELA a toujours eu le souci de placer les familles concernées par la maladie au centre de toutes ses actions. ELA accompagne à sa discrétion les malades et leur famille durant toutes les étapes de la maladie. Ce soutien peut prendre différentes formes (soutien médico-social, soutien psychologique, groupe de parole, soutien financier, moment de répit…).
L’objectif d’ELA est d’aider les laboratoires de recherche internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie, à identifier les gènes qui en sont responsables et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques pour lutter contre les leucodystrophies.
Dans ce but ELA Luxembourg développe des partenariats, met en œuvre des actions pour collecter des fonds, mobilise les publics et implique des parrains engagés et volontaires pour participer à son combat.