ELA est le premier financeur de la recherche sur les leucodystrophies. Depuis 1992, plus de 600 programmes de recherche ont été financés pour un montant supérieur à 50 millions d’euros.Grâce à plus de 30 ans d’efforts soutenus, les premiers traitements voient le jour pour certaines formes de leucodystrophies ; pour beaucoup d’autres, la recherche continue.
Toutes les actions d’ELA convergent vers des levées de fonds pour financer la recherche (les collectes lors des événements, les pas comptés de MTBE, les appels aux dons, les carnets de parrainage, les appels à mécénat, les ventes de produits…).
Chiffres clés
- • plus de 50 millions d’euros investis dans la recherche médicale depuis 1992, soit plus de 600 programmes financés ;
- • un appel à projets international chaque année, évalué par un conseil scientifique d’experts internationaux ;
- • plus de 30 leucodystrophies identifiées à ce jour.
Source : dossier de présentation ELA.
Comment un projet est financé
- Les équipes de recherche répondent à l’appel à projets international.
- Le comité d’éthique examine les propositions et donne son avis au conseil scientifique.
- Le conseil scientifique évalue la pertinence, la faisabilité et l’impact potentiel de chaque projet.
- Le conseil de gérance d’ELA International décide du financement.
- Les projets sont suivis, et leurs résultats présentés lors des colloques scientifiques d’ELA.
Source : ELA International, « Les grandes étapes ».
Suivre les avancées de la recherche
Les résultats, les essais cliniques en cours et les projets financés sont publiés et mis à jour par ELA International, qui coordonne la recherche d’ELA en Europe depuis 2015. Pour éviter toute information périmée, nous y renvoyons directement.